Fondation Roche

	Co-lauréat "Prix Aide au patient"
	"Ecole du S.E.D." de l’association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos

 

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare liée à une anomalie du tissu conjonctif. Elle touche aussi bien les hommes que les femmes. L’incidence précise de la survenue des syndromes d’Ehlers-Danlos n’est pas connue.

L’accompagnement au quotidien des personnes malades en lien avec l’association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos a permis de mettre en évidence les difficultés de compréhension des mécanismes de la maladie, l’apprentissage difficile des moyens thérapeutiques, la nécessité de comprendre comment gérer sa douleur, et le besoin d’apprendre à faire face au regard des autres et à l’évolution de la maladie. De cette constatation est né le projet de l’Ecole du S.E.D. inspiré des recommandations propres à l’éducation thérapeutique.

Le soutien de la Fondation Roche permettra de proposer trois jours consécutifs de formation pour un groupe de malades en alternant interventions théoriques et mises en situation pratiques avec des thérapeutes.

Financement accordé : 10 000 euros.