Le projet de "réhabilitation positive"
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La "réhabilitation positive" de l'Institut Gustave Roussy |
La vie des enfants après une tumeur au cerveau
Avant 20 ans, les tumeurs cérébrales sont les cancers les plus fréquents. Et si le nombre des guérisons augmente régulièrement, tout n'est pas gagné pour les enfants et les adolescents concernés: beaucoup ont subi un retard scolaire, des difficultés d'adaptation ou des troubles cognitifs émotionnels.
Jusqu'à présent, la prise en charge de ces enfants en France a surtout été guidée par l'identification des déficits constatés.
Le programme
Le projet de "réhabilitation positive" de l'Institut Gustave Roussy, porté par le docteur Jacques Grill et soutenu par la Fondation Roche, a pour originalité de développer une approche innovante de la réadaptation de l'enfant en s'appuyant sur les aptitudes préservées. Il s'agit de revaloriser l'enfant malade comme une personne avec un potentiel à développer et ce, à travers des activités différentes et complémentaires: orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, mise en place d'un programme scolaire adapté, enseignements artistiques. Suite à une consultation mensuelle et selon l'état de l'enfant, cet accompagnement est mis en oeuvre dans l'établissement médical ou bien à son domicile.
Bâti sur trois ans, ce programme innovant de "réhabilitation positive" de l'enfant, mobilise, d'une part, les équipes déjà en place au sein de l'IGR et, d'autre part, un cercle élargi de personnes impliquées dans cette démarche innovante : un neuropsychologue, un médecin de rééducation, enseignants et éducateurs spécialisés, un statisticien...sans oublier l'intervention ponctuelle d'artistes.
Perspectives
Les enseignements issus de ce programme seront évalués en partenariat avec les centres de lutte contre le cancer et avec les différentes instances spécialisées dans les tumeurs cérébrales en France et en Europe.
- Le point de vue du responsable du projet :
Témoignage du Dr Jacques Grill, pédiatre, responsable du projet à l'IGR
- Le point de vue des professionnels associés:
Témoignage de Virginie Kieffer, neuropsychologue
Témoignage de Christine Géricot, professeur d'Art plastique
Témoignage de Véronique Pitollo, écrivain
- Le point de vue des familles :
