Qu’est ce qui fait un bon débat ? Si la vivacité des échanges, la participation de la salle et la qualité des interventions figurent parmi les critères retenus, alors oui, ces 6èmes Rencontres Santé Société organisées le 16 avril dernier par la Fondation Roche auront rempli leur objectif. Autour de la question « Réalités, enjeux, urgences, quelle prise en charge pour les maladies chroniques ? », médecins, universitaires, et politiques étaient invités à débattre. Mais ce sont les représentants des associations de patients qui ont témoigné avec le plus de force de la difficulté de la situation de certains malades. Oui, il y a urgence ! Et d’autant plus que les maladies chroniques touchent 20 % de la population française. Que retenir de ces débats passionnés ? D’abord l’envie manifeste de dialoguer ensemble pour dépasser les clivages. Le partage aussi d’un constat sur la tâche à accomplir : « L’organisation du système de soins autour des épisodes aigus des maladies doit être complètement repensée pour assurer aux patients atteints de maladies chroniques une prise en charge continue et coordonnée », résumait un intervenant.

Président de la Conférence nationale de santé et « grand témoin » de cette soirée, Christian Saout a dressé une feuille de route ambitieuse : intégrer le monde associatif dans les circuits de décision et dans la recherche, reconnaître le travail des associations de patients en favorisant les partenariats avec les soignants, prendre en compte les histoires individuelles des malades par l’accompagnement personnalisé, développer l’éducation thérapeutique, améliorer la qualité du dialogue entre malade et professionnels de santé… Un programme dense qui nécessite concertation et adhésion de tous les acteurs.

Comment résoudre la délicate question des personnes en errance thérapeutique, comment initier une approche éthique de la maladie chronique, comment garantir la liberté des choix du malade à tous les stades de sa maladie, comment changer le regard porté par la société sur les personnes malades ? Ces questions demeurent sans réponse a martelé à plusieurs reprises le Professeur Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique AP-HP pour secouer le débat et l’inscrire dans sa dimension sociale. En sa qualité de Présidente du Comité de pilotage du plan gouvernemental pour l’amélioration de la qualité des personnes atteintes de maladies chroniques, Marie-Thérèse Boisseau a clos ces 6èmes Rencontres en réaffirmant sa détermination à mettre en application dans les 4 ans à venir des mesures vigoureuses en faveur des malades. Sophia, le service d’accompagnement personnalisé des diabétiques qui vient d’être mis en place par l’Assurance Maladie montre la voie. Une première illustration concrète et à grande échelle de la phrase mise en exergue sur le programme de la soirée : « Il n’y a jamais trop d’idées pour mieux vivre la maladie chronique ».