Financée par le Téléthon, l’AFM (Association Française contre les Myopathies) emploie aujourd’hui une centaine de techniciens d’insertion répartis sur tout le territoire. Ces professionnels, dont le métier a été inventé par l’Association en 1988, au lendemain du premier Téléthon, aident gratuitement les malades à gérer leur quotidien et à faire valoir leurs droits en les accompagnant dans leur parcours médical tout en leur permettant à plus long terme d’appréhender le futur pour élaborer leurs projets de vie. Ce concept d’accompagnement personnalisé intéresse aujourd’hui de nombreuses associations dont certaines se consacrent aux pathologies largement répandues (Cancer, Alzheimer, VIH…).

En matière d’intégration des personnes handicapées et des malades atteints par des affections invalidantes, la France affichait un retard certain par rapport à nos voisins européens. Attendue depuis fort longtemps, la loi de février 2005 sur le handicap évoquant la nécessité d’assurer l’accompagnement des personnes en situation de handicap a fait naître bien des promesses. Côté financier, les associations déplorent qu’elles ne soient pas toujours tenues. Côté moyens humains, la formation de personnes à de nouveaux métiers d’accompagnement est en cours d’élaboration. Interface entre la société, la famille et le monde médical, ces professionnels facilitateurs de vie mettent tout en oeuvre pour que le malade gagne en autonomie. N’y avait-il pas urgence à développer l’accompagnement des malades dont l’action, inscrite dans la durée, prend en compte l’ensemble de leurs besoins ?