SOS Mucoviscidose : une écoute, un engagement !

Le récent décès de Grégory Lemarchal, vainqueur de la Star Academy en 2004, vient de remettre sur le devant de la scène médiatique la mucoviscidose, l’une des maladies génétiques les plus fréquentes en France. Autorisant une espérance de vie d’environ 40 ans, cette maladie incurable altére principalement les voies respiratoires et digestives. Depuis 1988, l’association SOS Mucoviscidose (environ 1000 personnes) apporte une aide morale aux malades et à leurs familles (7 jours sur 7, 24 h sur 24). La maladie ne connaissant ni dimanche, ni jours fériés, les bénévoles de l’association se relaient pour assurer la permanence téléphonique. « Cette écoute et ce soutien moral peuvent s’avérer déterminants au moment de l’annonce de la maladie », précise Patricia Labro-Rosso, présidente et fondatrice de l’association à la demande de sa fille, décédée un an plus tard. L’association apporte également une aide financière aux malades les plus démunis en prenant en charge des boîtes de lait et les vitamines non remboursées dont les patients ont absolument besoin. Des « coups de pouce » peuvent être aussi donnés à ceux qui souhaitent faire du sport (120 €) ou partir en vacances (200 €). Pour continuer son action tournée vers l’amélioration de la qualité de vie des malades, SOS Mucoviscidose recherche des fonds et des correspondants locaux pour étoffer son réseau qui couvre aujourd’hui 45 départements.

Contacts : permanence téléphonique au 01 64 63 15 04 - www.sosmucoviscidose.asso.fr

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