Autour des Williams : se rassembler autour d’une maladie rare

C’est en 2003 qu’Anne-Laure Albert-Thomas apprend que son bébé est atteint du Syndrome de Williams et Beuren, une maladie génétique rare et incurable. « C’était dur, mais j’ai tout de suite eu envie de ne pas subir la maladie, d’avancer avec elle et de la faire connaître ». Aujourd’hui elle est vice-présidente de l’association « Autour des Williams » composée de 250 membres, une communauté soudée et solidaire. Pour échanger des conseils quotidiens, l’association s’est dotée d’un site Internet. Soutenue très activement par leur marraine Alexia Laroche Joubert, directrice de la société de production Endemol, l’association organise des camps de vacances, multiplie les actions de communication et récolte des fonds afin d’encourager la recherche sur cette maladie qui toucherait environ 5 000 personnes en France (300 000 dans le monde). En avril prochain, un colloque organisé par l’association permettra aux scientifiques et aux familles de dialoguer autour de cette pathologie dont les malades sont douées pour le contact humain et la musique, à l’exemple de Gloria Lenhoff, soliste soprano capable de chanter en 28 langues !
Contact : Association « Autour des Williams », www.autourdeswilliams.org ou autourdeswilliams@yahoo.fr - 10 rue de la Jonquière - 75017 - Paris

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